Bekend met kanker

Doorbreek het stilzwijgen!

“Angels and superheroes: they walk among us.”

Waarom?

Elke dag krijgen 164 mensen in België te horen dat ze kanker hebben. Eén op drie mensen krijgt kanker gedurende zijn leven.  Dat wil zeggen dat iedereen in zijn naaste omgeving mensen kent die kanker hebben of hebben gehad. Dat zijn harde feiten.

Het bijzondere aan kanker is: het kan iedereen treffen, hoe gezond je ook leeft en hoe hard je ook oplet. Dat maakt het net zo onrechtvaardig.

Hoe gaan patiënten om met hun kwetsbaarheid? Hoe ga je om met de dood als die ineens heel dicht bij lijkt? Welke angsten kennen deze mensen? En ook: Wat na de kanker?

Maar ook voor de naasten vraagt de ziekte een groot aanpassingsvermogen. Ik wil graag weten wat het voor anderen betekent om een naaste met kanker te hebben of erger nog: er een naaste aan te verliezen.

Op deze vragen wil ik graag antwoord krijgen door het lezen van: ‘Bekend met kanker’. Het is een boek van Willemijn van Benthem waarin 25 bekende Nederlanders en Belgen, die allemaal op een bepaalde manier in aanraking kwamen met de ziekte, getuigen hoe zij het hebben doorstaan en hoe ze er nu mee omgaan. Allemaal worstelen ze met dezelfde vragen en emoties maar gaan er verschillend mee om.

"dit boek zal velen helpen in hun zoektocht naar zekerheden in onzekere tijden."

    - Prof Dr. Elsken

Voor leerkrachten PAV is deze informatie niet enkel nuttig om een thema uit te werken. Ook wanneer een leerling hiermee te maken krijgt, is het vaak moeilijk hierop te reageren. Het is daarom belangrijk dat je het onderwerp op voorhand al bespreekbaar maakt en laat zien dat je ervoor open staat en dat het geen taboe is. Ga het thema dus zeker niet uit de weg!

Na het lezen van het boek zag ik ook een reportage op Koppel XL waarin jonge vrouwen getuigen over borstkanker. Daarvan vind je ook een stukje terug in deze blog.

Willemijn van Benthem

Ook Willemijn kwam al in aanraking met kanker. Haar moeder overleed in 2003 aan darmkanker. De dokters waren er te laat bij. Als kind kon Willemijn enkel toekijken. Ze vond het een mooie tijd, omdat je zo dicht naar elkaar toegroeit, maar er waren ook machteloze periodes door de afstand die soms onoverkomelijk leek.

Na de dood van haar moeder zag Willemijn hoeveel steun ze kreeg van op tv te zien hoe anderen ermee omgingen. Dat was de aanzet voor haar boek ‘Bekend met kanker’. Ze hoopt dat mensen een aanknopingspunt kunnen vinden over hoe patiënten en hun naasten om kunnen gaan met de ziekte. De opbrengsten van het boek gaan naar KWF Kankerbestrijding om meer onderzoek mogelijk te maken.

Achtergrondinformatie

Geneeskansen

De kans op genezing van kanker hangt af van verschillende factoren.

Een eerste factor is de soort kanker die je hebt. De overlevingskans bij teelbalkanker bedraagt bijvoorbeeld 95%, terwijl die bij pancreaskanker amper 7 à 8 % is.

Naast het type kanker speelt het stadium waarin je je bevindt als ze de kanker ontdekken een grote rol. Als borstkanker in stadium I ontdekt wordt, heb je 90% kans om te overleven!

Ook de leeftijd, de grootte van de tumor en of er al dan niet uitzaaiingen zijn, speelt uiteraard een rol in het genezingsproces.

Meer kanker dan vroeger?

Er zijn inderdaad kankers die nu meer voorkomen, maar ook het omgekeerde is waar.

Er wordt nu gewoon meer over de ziekte gesproken en meer gevallen worden ontdekt. Daarom lijkt het alsof kanker enkel een ziekte van deze tijd is, maar vroeger was het evenzeer vertegenwoordigd.

Behandeling

In het boek worden verschillende manieren beschreven hoe je kanker kan behandelen. Hieronder geef ik deze manieren eerst weer met een kort woordje uitleg, zodat je jezelf beter kan inleven in wat deze mensen meemaken.

Screening

Screening is het opzoeken van een ziekte bij personen die nog geen klachten hebben. Dit lijkt niet zinvol, maar op die manier kunnen dokters kanker opsporen in een zeer vroeg stadium en daardoor worden overlevingskansen veel groter.

Wanneer is het zinvol?

Vaak wordt dit gedaan bij personen waarvan familieleden reeds kanker hebben gehad die erfelijk is. Die personen hebben meer kans om dezelfde kanker te ontwikkelen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij borstkanker.

Screening kan ook te maken hebben met de gemiddelde leeftijd waarop een bepaalde kanker het meest optreedt. Bij borstkanker is dat bijvoorbeeld tussen de 50 en 70 jaar. Het is dus zinvol om je om de twee jaar te laten controleren wanneer je die leeftijd hebt bereikt. Er worden vijftig maal meer kankers opgespoord door de screening van borstkanker!

Voor sommige soorten kanker is screening helemaal niet zinvol, bijvoorbeeld omdat de vorm van kanker erg zeldzaam is.

Voor welke kanker kan je jezelf laten screenen?

De meest voorkomende screening is die op borstkanker. Men noemt dit het maken van een ‘mammografie’, een röntgenfoto van de borsten. Dit is zinvol omdat veel mensen ermee te maken krijgen.

Ook  op baarmoederhalskanker is het zinvol je te laten screenen. Dit kan zeer makkelijk door een uitstrijkje bij de gynaecoloog.

De screening van dikkedarmkanker wordt dan weer gedaan d.m.v. een bloedonderzoek. Dit is zinvol, omdat je meestal geen last hebt van symptomen, die komen pas als het al ver gevorderd is.

Nadelen

Er is één groot nadeel en dat is dat bij mensen die een hoog risico hebben de test vaak positief uitdraait, terwijl ze helemaal gaan kanker hebben. De testen zijn niet altijd waterdicht en dat wil zeggen dat ook als je kanker hebt, de test negatief kan zijn.

Toch overtreffen deze nadelen de voordelen niet. Door screening worden erg veel mensen gered.

Chemotherapie

Chemotherapie is een kuur met geneesmiddelen die celdeling tegen gaat waardoor nieuwe kankercellen niet kunnen ontstaan. Tegelijk kan het de cellen ook vernietigen. Chemotherapie kan via de mond of men kan de geneesmiddelen rechtstreeks in de bloedbaan brengen met een infuus. Op die manier kunnen op alle plaatsen de kankercellen worden vernietigd.

Vaak wordt het gedaan na een operatie om de laatste kankercellen, die ze misschien gemist hebben, te bestrijden en te voorkomen dat de kanker terugkomt.

In sommige gevallen wordt chemotherapie gedaan bij mensen die niet meer kunnen genezen, om hun leven te rekken en pijn te verlichten.

Natuurlijk tast chemotherapie ook gezonde cellen aan. Daardoor treden er vele bijwerkingen op:

• Vermoeidheid;
• haaruitval;
• Misselijkheid;
• Verminderde eetlust;
• Verhoogde kans op ontstekingen en infecties.

Sommige van die bijwerkingen kunnen lang na de chemo nog aanwezig zijn.

Bestraling of radiotherapie

Net zoals bij chemotherapie is het de bedoeling de kankercellen te stoppen of af te remmen. Bestraling is bedoeld om een tumor op een bepaalde plaats te bestrijden, terwijl chemotherapie dat over je hele lichaam doet.

Men stuurt een straling naar de cellen die behandeld moeten worden. Er wordt een soort energie overgedragen naar die cellen die hen beschadigt, waardoor ze stoppen met groeien en afsterven. Hoe hoger de energie, des te dieper de straling doordringt. Gezonde cellen worden ook aangetast, maar kunnen veel beter tegen de straling dan kankercellen.

In de meeste gevallen zal een patiënt zowel chemo- als radiotherapie als advies krijgen.

Borstreconstructie

Wanneer je door middel van een operatie je borst verloren bent als gevolg van borstkanker, is het mogelijk deze te laten reconstrueren door een plastische chirurg. Deze creëert opnieuw een borst door weefsel op een andere plaats weg te halen.

Curatieve en palliatieve behandeling

Als je curatief behandeld wordt, wil dat zeggen dat er kans is op genezing.

Indien genezing niet mogelijk is, dan is palliatieve behandeling mogelijk. Dat is een behandeling die is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten en ziekteverschijnselen. Hierbij maakt men eveneens gebruik van bijvoorbeeld chemotherapie.

Euthanasie

Wanneer voor de patiënt geen levenskwaliteit meer is en er geen kans meer is op genezing, kan deze ervoor kiezen om uit het leven te stappen d.m.v. euthanasie. Voor meer uitleg over euthanasie verwijs ik jullie naar het stukje blog hierover.

Getuigenissen

Hieronder heb ik de meest pakkende en uiteenlopende getuigenissen uit het boek 'Bekend met kanker' gebundeld. Het zijn ze niet allemaal, omdat sommigen heel nauw bij elkaar aansluiten.

 

Rudy van Dantzig

Achtergrondinformatie

Rudy van Dantzig is leider van het Nationaal Ballet en choreograaf. Hij kreeg in 2001 te horen dat hij borstkanker had.

Borstkanker bij mannen

“Borstkanker bij mannen vinden mensen gek. Vooral bij een homoseksueel, vrees ik.”

Borstkanker bij mannen is dan ook een zeldzame aandoening. Minder dan één procent van alle borstkankers treft mannen. De verhouding is: 150 vrouwen tegenover 1 man. De gemiddelde leeftijd van diagnose bij de man is 63 jaar, 10 jaar ouder dan de gemiddelde leeftijd bij diagnose van de vrouw

Symptomen

• een gezwel;
• afscheiding uit de tepel (vooral bloed is ernstig);
• afwijkingen aan de tepel, zoals de tepel die zich terugtrekt of verzwering.

Diagnose

Je verwacht misschien dat borstkanker bij mannen snel wordt vastgesteld, omdat een knobbel zichtbaar is doordat ze niet echt borsten hebben. Toch is dat niet zo. Omdat mannen weinig borstweefsel hebben, ligt de tumor korter bij omliggend weefsel en kan dat sneller worden aangetast. Controleren en geen schaamte hebben om naar de dokter te gaan is dus de boodschap!

Het nieuws

“Deze meneer heeft borstkanker en het is slecht nieuws. De dokter moet dat zelf maar vertellen.”

Op die manier kreeg Rudy te horen dat hij kanker had. Achteraf bekeken vond hij dat nog niet zo erg, omdat hij zich op één of andere manier toch een paar minuten kon voorbereiden op het slechte nieuws.

Tijdens de ziekte

Door de chemotherapie die hij kreeg, kon Rudy zelf niets meer. Hij was zo ziek en moe dat hij niet meer kon fietsen. Men moest hem overal naartoe brengen. Ook zijn haar viel uit. Als man kon hem dat niet zoveel schelen, er waren ergere dingen.

Als reactie begroef hij zich in zijn werk. Dat hielp hem er niet aan te denken.

Rudy heeft de buitenwereld nooit verteld dat hij borstkanker had. Hij noemde het zelf lymfeklierkanker, uit schaamte. 

"De reactie van mensen kan soms hard zijn. Toen ik een vriendin opbelde die zelf borstkanker had gehad, antwoordde zij: “Jij bent ook een echt vrouwtje he.” Dat was een klap in mijn gezicht, als een soort spottende verwijzing naar mijn homoseksualiteit."

Na de kanker

Rudy’s conditie is er nu sterk op achteruit gegaan. Hij is bang om te fietsen en voelt zich ineens onzeker over het feit dat hij alleen woont. Hij kan zich nog moeilijk concentreren en lijkt opeens ontzettend onhandig.

Voor de dood is hij niet bang. Toch denkt hij nu meer na over later. Hij wil niet weg liggen kwijnen in een ziekenhuisbed en is van plan om zijn euthanasie op voorhand te regelen. Hij vindt het waanzin om tot het einde vol te houden, als dat toch geen zin meer heeft.

 “Als de dood komt, komt die toch wel.”

  Heleen Stekelenburg

Achtergrondinformatie

Heleen was getrouwd met Johan Stekelenburg. Johan kreeg te horen dat hij een tumor in zijn keel had. Hij overwon de ziekte, maar als snel kwamen er uitzaaiingen naar zijn maag, lever en slokdarm. Samen vochten ze, maar verloren ze de strijd.

Symptomen

-          Stemverandering/hese stem;

-          Keelpijn met opgezwollen klieren (die niet overgaat na een antibioticakuur);

-          Moeilijkheden bij het slikken;

-          Pijn in de hals of oren.

Wat je zeker moet mijden is roken en drinken!

Behandeling

De behandeling bestaat eerst uit verwijdering van de tumor. Dit is in het algemeen, afhankelijk van de locatie, een sterk verminkende operatie. Is er al uitzaaiing opgetreden, dan is genezing meestal niet meer mogelijk, maar kan door bestraling de tumor vaak nog enige tijd worden tegengehouden.

Het nieuws

Johan belde Heleen op haar werk. Haar wereld stortte in. Alles kwam opeens in een stroomversnelling, maar ze hielden zich vast aan de gedachte dat als ze nog willen opereren, dat er dan hoop is.

Toen kwam er het nieuws van de uitzaaiingen. Men sprak van chemotherapie en de kans dat het zou aanslaan was 50%. Chemotherapie is een aanslag op de kwaliteit van je leven, dus Johan moest zelf beslissen of hij dat wilde.

Tijdens de ziekte

Vanaf het moment dat ze de deur achter zich dichttrokken voelde Johan zich opeens echt ziek. Beiden waren ze doodsbang, maar dat durfden ze niet tegen elkaar te zeggen.

Johan wilde het leven niet zomaar laten lopen, dus hij ging na de operatie ook voor de chemotherapie. Hij voelde zich daardoor zo slecht, dat hij een schrift heeft gepakt en opschreef wat hij wilde als hij zou sterven.

Sommige cellen in zijn lichaam leken immuun voor de chemo. Ze vroegen zelf bestralingen en extra sterke kuren

 “Het is heel gek hoe je op dat moment alles wil aangrijpen om beter te worden”

Tegelijk wilden ze nog van het leven genieten en gingen ze zeilen. Johan werd slechter en Heleen moest alleen terug om hun bagage te gaan ophalen. Dat was vreselijk, want ze wist dat ze er nooit meer samen zouden naartoe gaan.

Johan wilde euthanasie als het echt niet meer ging en Heleen kon daar vrede mee nemen, hoe moeilijk ze het ook vond. Johan wilde ook leven, maar dan moest er wel kwaliteit in zijn leven zitten. Hij heeft nog afscheid kunnen nemen van iedereen. De moment dat de dokter daar kwam was de moeilijkste moment uit Heleens leven. Je weet dat je grote liefde zal sterven en dat je hem nooit meer kan terughalen.

Na de kanker

Sinds het overlijden van Johan gebruikt Heleen zijn achternaam. Het is een manier om hem bij haar te houden. Ze heeft nog steeds haar trouwring aan en ook die van Johan aan een halsketting. Heleen probeert alles te verwerken door columns te schrijven.

 

Maria Kooistra

 “Ik word gek van uitspraken: Het ligt bij jezelf of je kanker overwint! Dan is het alsof je het mensen kwalijk neemt als ze aan kanker overlijden!”

 Frieda Joris

Achtergrondinformatie

Frieda is journaliste en bij haar werd in 2000 borstkanker vastgesteld. Gelukkig overleefde ze de ziekte.

Borstkanker treft één op acht vrouwen en is daarmee de voornaamste oorzaak van kanker bij vrouwen in ons land. Sinds enkele jaren is de voorspelling van borstkanker duidelijk verbeterd. Screening blijkt dus het wapen in de strijd tegen borstkanker.

Het nieuws 

Zonder omhaal zei de dokter:

“Mevrouwtje, dat gezwel is kwaadaardig en moet er onmiddellijk uit. Het is heel agressief!”

Frieda reageerde heel koel. Pas in de auto drong het tot haar door. Ze belde haar echtgenoot en begon te huilen.

Tijdens de ziekte

“Het is als vrouw heel hard als je haar ook nog eens uitvalt, alsof je nog niet genoeg meemaakt. Pas dan ziet ook de buitenwereld hoe ziek je bent. Het is een zware confrontatie.”

Frieda kocht dan ook meteen een pruik, die ze ook opzette als ze alleen thuis was.  Ze probeerde haar leven ze normaal mogelijk te lijden en putte veel kracht uit berichtjes van vrienden. Dat heeft haar er voor een groot deel doorheen gesleept.

Frieda ging ook naar een zelfhulpgroep, waar vrijwilligers, vaak ex-kankerpatiënten, thuis langskomen om te praten. Die bezoeken gaven haar veel moed. Je ziet mensen die doodziek waren en er nu schitterend bijliepen.

De dokters hebben de borst van Frieda niet kunnen redden. Hier had ze het zelf heel moeilijk mee. Wat zou haar man nu denken? Ze aarzelde dan ook niet om een borstreconstructie.

Na de kanker

Kanker  was voor haar een breekpunt in haar leven. Ze kon nu definitief knopen doorhakken.

“Als mijn man vraagt om een uitstapje naar Barcelona te maken, boek ik meteen een weekend. Het kan sneller gedaan kan zijn dan je denkt!”

Frieda geeft nu ook lezingen over haar ziekte. Ze wil van iets negatiefs iets positiefs maken en ziet dat er steeds minder een taboe rust op kanker.

Ook Frieda schrijft columns over haar ervaringen met borstkanker. Deze zijn gebundeld in het boek ‘Roodborstje’. Zo een column kan je zeker gebruiken tijdens de les.

Henk Krol

“Ik voelde me zo schuldig omdat ik alle mensen waarvan ik hou met mijn nieuws moest opzadelen.”

“Toch klaagde ik niet veel. Toen ik in de wachtkamer zat, zag ik een speelhoek. Ik besefte dat hier ook kinderen kwamen met kanker en dat ik absoluut geen reden had om te zeuren. (…) Er waren wel momenten dat ik zoveel pijn had, dat het me niets meer zou schelen als ik zou doodgaan.”

Oger Lusink

Achtergrondinformatie

Oger is directeur en uitbater van de herkenkledingwinkel Oger in Nederland, die hij samen met zijn broer Martin oprichtte. Zijn broer overleed in 2002 aan prostaatkanker.

Tijdens de ziekte

“We waren zo wanhopig dat we alles aangrepen. Het ging van witte-aardepoeder uit Amerika tot slangenbloed uit China. Martin nam het allemaal, hij wilde helemaal niet dood. Ik was altijd bij hem, uit schrik er niet te zijn als hij zou sterven.”

Martin wilde een verklaring voor euthanasie afleggen voor als het echt niet meer ging. Zijn huisarts was daartegen en weigerde, waarna hij iemand anders moest zoeken. Sommigen wilden het wel doen, maar enkel in hun praktijk en dat vond Martin ook niet prettig. Uiteindelijk stierf hij aan een overdosis morfine via pijnbestrijding. Dit is hetzelfde als palliatieve zorg.

“Als je gilt van de pijn en smeekt om morfine, wat moet je dan nog met je leven? Als je veel van iemand houdt, gun je hem ook de dood. Ik was blij dat hij van de pijn af was.”

Na de kanker

"Ik heb er lang over gedaan om in mijn gedachten de oude Martin weer terug te krijgen. In het begin kon ik enkel denken aan de laatste maanden, later kwamen pas de goede herinneringen terug. Ik troost mij aan de gedachte dat Martin niet voor niets heeft geleefd."

“Ik heb al zoveel meegemaakt dat ik soms denk: eentje meer of minder maakt ook niet uit.”

Dit heeft veel invloed over de manier waarop hij naar zijn relatie kijkt. Hij wil zijn vrouw voor geen geld van de wereld kwijt, maar als ze opstapt stort zijn wereld niet in.

Maarten van der Weijden

Achtergrondinformatie

Maarten van der Weijden kreeg te horen dat hij kanker had toen hij negentien jaar was. Hij was topsporter en zwemmen was zijn leven. Maarten kreeg je diagnose van acute lymfatische leukemie.

Symptomen

Maarten had verschillende klachten: hij was moe, ging dubbel zien, als hij snoot zat er bloed bij en hij ontdekte een knobbel in zijn nek.

Het nieuws

“Het kan Pfeiffer zijn, maar ik denk eerder aan een hersentumor", zei de dokter.

"Als je je zo rot voelt is het eigenlijk geruststellend als ze het een naam geven. Dan kunnen ze er tenminste wat aan doen."

Tijdens de ziekte

“Lance Armstrong heeft het altijd over vechten, maar ik heb mijn ziekte meer ondergaan.”

Maarten vond het heel eng om tussen al die patiënten te liggen. Naar zijn gevoel hoorde hij daar helemaal niet thuis. Toch voelde hij het ziekenhuis aan als een beschermde omgeving, hoewel er ook van alles kan gebeuren. Thuis moet je het nog altijd alleen doen, terwijl daar mensen zijn die weten wat ze doen.

Hij had het ook moeilijk om ver vooruit te denken. Als zijn vrienden hem vroegen mee op reis te gaan binnen een half jaar, dan weigerde hij.

Na de kanker

Maarten dacht constant dat hij de symptomen weer voelde. Hij had telkens weer die angst dat alles terug zou komen. Toch had hij de dood geaccepteerd tijdens zijn ziekte. Hij had het gevoel dat hij het beste uit zijn leven had gehaald en dat hij zichzelf niets kon verwijten. Hij gelooft in toeval en dat is een heel rustige gedachte. Hij is nooit kwaad geweest en heeft zich nooit afgevraagd waarom hij net kanker kreeg. Zelf zegt Maarten dat hij het leven nu mooier vindt en meer kan waarderen.

“Ik vind het flauwekul als mensen zeggen dat je positief moet denken om een grotere kans te hebben. Dat is nooit bewezen en kan ook heel beklemmend werken op patiënten. Sommigen voelen zich daardoor schuldig omdat ze niet altijd positief hebben gedacht. “

21/08/08: kankerpatiënt van der Weijden grijpt olympisch goud Kanker overwinnen en zes jaar later olympisch goud pakken in een intensieve discipline als zwemmen. Het is enkel Maarten van der Weijden gegeven. De Nederlander rekende in 2008 in Peking af met zijn verleden én met topzwemmers als David Davies en Thomas Lurz. Hij won de 10 kilometer openwaterzwemmen na een fenomenale comeback, en ook wel een klein beetje omdat Davies en Lurz de verkeerde lijn kozen.

 

Chazia Mourali

Achtergrondinformatie

Chazia kreeg te horen dat haar moeder kanker had.

Het nieuws

“Je denkt: nee, dat kan niet! Dat gebeurt alleen anderen. Helaas is de werkelijkheid genuanceerder. Je komt opeens in het medische circuit terecht, waar je mensen ziet lopen met linnen tasjes waarin hun drains uitkomen voor hun wondvocht.”

Tijdens de ziekte

 “Zelfs een jaargetijde is in die situatie niet meer gewoon. De kleine dingen in het leven krijgen veel meer waarde. “

Dat gold ook voor Chazia. Als je jong bent zijn je ouders vanzelfsprekend aanwezig en denk je wel eens: laat me met rust. Als je zoiets meemaakt ben je veel dankbaarder voor iedere seconde die je met ze hebt. Chazia is tijdens de ziekte van haar moeder in sneltempo volwassen geworden.

Ze kreeg ook schuldgevoelens. Ze hoorde wel eens van anderen dat als ze konden dat ze de ziekte dan zouden overnemen. Dat gold helemaal niet voor haar. Ze voelde zich een egoïst en ging bidden. Ze deed haar verhaal tegen een non en die zei: “Het is goed dat je er zo over denkt. Dat betekent dat je het leven als een geschenk beschouwt.”

Na de kanker

"Vrouwen lijken soms te vrezen dat ze minder vrouw zijn als ze een borst moeten afgeven. Maar hoe minder geheimzinnig erover wordt gedaan, hoe groter de kans dat de schaamte afneemt."

Daarom werd Chazia ambassadrice van het KWF.  Het is haar doel nu om lingerie te ontwikkelen voor vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan en deze in een normale winkel te leggen. Zo hoeven deze vrouwen, die zich vaak al schamen, ook niet nog eens naar een speciale winkel te gaan.

Mienke Schaberg

Achtergrondinformatie

Mienkes man overleed aan keelkanker op vierenzestigjarige leeftijd.

Tijdens de ziekte

"Hoewel Frans terminaal was, deed hij er nog alles aan om zijn leven te rekken. Hij had nog hoop dat de dokters in tussentijd een medicijn zouden ontwikkelen. Achteraf bedacht ik dat hij dat beter niet had gedaan, want door de chemo had hij tijdens zijn laatste maanden echt geen levenskwaliteit meer."

Frans was ook erg hard bezig met alles te regelen voor zijn overlijden. Hij had ervoor gezorgd dat alle brieven voor alle instanties klaar waren om bijvoorbeeld abonnementen op te zeggen e.d. Hij wilde zijn vrouw daar niet mee belasten.Hij heeft er ook meteen voor gezorgd dat alles geregeld was en dat hij om euthanasie kon vragen als het zover was. Hij wilde niet stikken, wat vaak het verdikt is bij keelkanker. Hij wilde dat thuis en liefst met zijn eigen arts erbij.

"Onbewust waren we aan het wachten op het bericht dat het zover was."

Van zijn vrouw heeft Frans niet echt afscheid genomen.

“We wisten allebei wat er aan de hand was en voelden elkaar feilloos aan.”

Na de kanker

Mienke is na haar partners dood erg hard beginnen te werken. Ze heeft haar huis helemaal heringericht en vond dat een goede remedie. Ze was euforisch dat het zo goed ging, en ze wist dat ze de leukste man van de wereld voor haar alleen had gehad. Pas na een jaar kwam de harde klap. Mienke begon haar man enorm te missen en vond het leven niets meer.

“Je moet het verdriet blijkbaar toch een plaats geven en dat moet je zelf doen. “

Frank Sanders

Achtergrondinformatie

Frank kreeg te horen dat hij longtopkanker had net op het moment dat hij de Academie voor Musicaltheater wilde openen. Dat deed hij alsnog na zijn ziekte.

Het nieuws

“Ik ben nooit boos geweest omdat ik kanker kreeg. Je lijf is een wonderlijk fenomeen waarin een cel zich opeens tegen je kan keren.”

Tijdens de ziekte

“Tegelijk ben je op een bepaalde manier bezig met afscheid van het leven te nemen. Dat geeft je op den duur rust en je krijgt het gevoel dat je het aankunt dood te gaan. Het leven en de mensen om je heen loslaten gaf me een vrij gevoel. Je windt je niet meer op over dingen.”

Na de kanker

Na de kanker is Frank gestopt met roken, al steekt hij de kanker daar niet op. Hij neemt zich enkel kwalijk dat hij de signalen heeft genegeerd. Zijn lichaam raakte in verzet omdat hij conflicten niet oploste.

“Ik zeg niet dat je daar kanker van krijgt, maar ik geloof wel dat je lijf op een gegeven moment protesteert. “

Daarom is Frank nu directer tegen mensen en probeert hij zich conflicten niet meer aan te trekken.

De vrienden die hem toen hielpen zijn nu weer verdwenen.

 “Dat is niet erg, die mensen waren er toen ik ze nodig had.”

Jacqueline Blom

Achtergrondinformatie

Jacqueline gaf borstvoeding toen ze een gezwel in haar borst ontdekte. Ze moest daar toen onmiddellijk mee stoppen, omdat ze haar baby anders vergiftigde door de chemo in haar lichaam. Dat vond ze heel erg, want het zou de mooiste tijd van haar leven moeten geweest zijn…

Tijdens de ziekte

“Je moet er gewoon niet aan denken, de dood is namelijk niet interessant om er teveel tijd aan te besteden.”

Dat is voor haar de beste raad die ze gekregen heeft. Door er niet aan te denken neem je weer echt deel aan het leven. Jacqueline verbood haar naasten dan ook om erover te praten. Natuurlijk is het niet makkelijk er niet aan te denken omdat je er de hele dag mee wordt geconfronteerd. Daarom is ze zo snel mogelijk weer gaan werken. Het is volgens haar niet goed om uit je sociale context te worden gehaald.  Ze zou ook niet weten wat ze heel dag de moest doen.

Jacqueline heeft niets verteld aan haar kinderen. Tegen de oudste vertelde ze wel dat ze ziek was en daarom pillen moest slikken, maar niet dat het erg was.

Na de kanker

Roken daar is Jacqueline nu helemaal tegen. Als iemand een sigaret staat te roken en ze kan niet weg, vraagt ze om die uit te doen.

“Als je doodsbang op dat ijzeren bed ligt voor een CT-scan, daar wegen die stomme sigaretjes echt niet tegen op.”

Daarnaast heeft het haar meer zelfzeker gemaakt.

“ Als je kanker kan overwinnen en doorstaan dan kan je de rest ook aan!”

Ook haar beeld over hoe je omgaat met zieke mensen is veranderd. Ze dacht altijd dat ze heel ernstig moest zijn, maar dat is helemaal niet zo. Die mensen willen ook eens lachen en afgeleid zijn! Ze heeft nu geen zenuwen meer om een zieke persoon te gaan bezoeken.

Wim Rigter

“Kanker heb je niet alleen.”

Achtergrondinformatie

In 2004 kreeg Wim te horen dat hij slokdarmkanker had. Slokdarmkanker komt maar vier keer per jaar voor bij mensen onder de veertig en Wim was één van die mensen.

In een vroeg stadium heeft deze kanker vrijwel geen symptomen. Na een tijd kan je volgende verschijnselen ervaren:

• Slikklachten
• Klachten tijdens en na het eten zoals hoesten
• Verminderde eetlust
• Vermoeidheid
• Heesheid

Het nieuwst

“We kunnen niets meer voor u doen, geniet van de tijd die u nog heeft.”

Wim was verbaasd. Niet omdat kanker niet in de familie zat, maar omdat hij tien jaar geleden kanker overwon. Toen dacht hij dat het helemaal voorbij zou zijn, maar niets bleek dus minder waar. Daarbovenop was de kanker zeer zeldzaam voor mensen van zijn leeftijd en dat maakte het extra zuur. Er heerste een groot gevoel van verslagenheid.

Tijdens de ziekte

“Je raakt er stilaan aan gewend dat het een gelopen race is. Ik geniet heel erg van mijn vrouw en dochter. Hun aanwezigheid beleef ik intenser dan ooit en dat geeft kracht.(…) De ene dag gaat natuurlijk beter dan de andere. (…) Maar zonder mijn kop in het zand te steken ga ik van mijn eigen positieve kracht uit. Naar mijn idee kan je enigszins zelf sturen hoe snel een tumor groeit. Samen met de pijnstillers moet ik het zo lang mogelijk volhouden.”

“Ik ben heel boos dat mijn vrouw er dadelijk alleen voor komt te staan en omdat mijn dochter binnenkort geen vader meer heeft. Nee, van ons drieën kom ik er nog het beste van af.”

Hij heeft met zijn vrouw afgesproken dat hij op bepaalde dagen zal afspreken met haar wanneer hij er niet meer is. Ook schrijft hij brieven voor zijn dochter.

 “Ik wil haar vertellen hoe ze in mijn ogen was. En dat ze de liefste en leukste moeder van de hele wereld heeft en dat het me spijt dat ik er niet meer ben.”

“Je wordt van deze situatie in sommige opzichten gelukkiger, omdat je dingen waardeert die je anders niet had gezien.”

Na de kanker

Vier weken na het interview op 23 november 2004 is Wim overleden.

“Ik mis hem vreselijk. De laatste weken waren erg zwaar. We hadden ervoor gekozen alles met zijn tweeën te doen en daar ben ik heel blij om. Dat was heel mooi. (…) Ik voel hem nog altijd. We hebben afgesproken om op bepaalde dagen aan elkaar te denken en daar hou ik me aan vast. En aan Jip. Voor haar sta ik op. Jip was ons cadeau.”

Laura Fygi

Achtergrondinformatie

Laura’s dochter, Rachel, werd ernstig ziek toen ze twee was. Ze had veel symptomen: ze had pijn als haar moeder haar op de commode legde, ze spuugde bloed,.. maar de dokters deden er volgen Laura niets mee. Ze bleef aandringen en toen kreeg ze te horen dat Rachel een hersentumor had. Net toen ze konden overgaan op één controle per jaar, Rachel was toen zeven, kregen ze het afschuwelijke nieuws dat de tumor terug was.

Het nieuws

“Mijn man en ik waren doodsbang, maar we hebben tegen elkaar gezegd dat we nog jongens hebben en dat het leven voor hen sowieso moet voortgaan.”

Tijdens de ziekte

"Het ergste in die tijd was de ‘blauwe box’. Wanneer bepaalde cellen in haar lichaam te laag waren, moest ze in een kamer waar ze niet uit mocht en als er bezoek was moest ze een mondkapje dragen. Dat is heel moeilijk te begrijpen voor een kind. Het enige wat je kunt en moet doen, is er zijn.”

Het is belangrijk dat je een kind voorbereidt op alles wat er komt. Als er een verpleegster onaangekondigd een prik kwam geven, stuurde Laura haar weg en bereidde Rachel eerst voor. Je moet er dat ook iets leuks tegenover stellen.

Toen Rachel opnieuw te horen kreeg dat ze ziek was, werd ze heel boos. Ze vroeg waarom zij het kreeg en andere kinderen niet en ook of ze doodging net als haar lotgenootje. Dan kan je volgens Laura best heel reëel zijn en haar vertellen dat die kans er is, maar dat ze er alles aan zullen doen om dat niet te laten gebeuren. In het ziekenhuis kreeg ze toen ook boekjes over kanker waarin alles aan de hand van poppetjes werd uitgelegd.

“Als volwassenen ziek zijn gaan ze nadenken en zich zorgen maken. Kinderen niet. Die voelen zich periodiek niet lekker en gaan daarna weer spelen. Die denken niet na over wanneer het weer terug zou kunnen komen. Daarom zijn kinderen veel gemakkelijker te genezen dan volwassenen.”

Rachel heeft nooit gewild dat ze op school wisten van haar ziekte, ze wilde geen speciale behandeling en wilde niet anders zijn. Toen ze in de klas echter hadden gesproken over het ziekenhuis, kwam haar hele verhaal eruit. Thuis had ze daar niets van verteld. Rachel beslist zelf wanneer ze erover wil praten.

Koppen XL

Op Koppen XL zag ik onlangs nog een reportage waarin vijf jonge vrouwen getuigden over hun strijd. Het zijn vijf verschillende vrouwen,  met eenzelfde verhaal en hieronder heb ik de mooiste en meest pakkende citaten gebundeld.

“Mijn wens is dat mensen niet alleen moet wachten op het nieuws en de ziekte niet alleen moet ondergaan.”

-

“Mijn borsten betekenden nooit veel, maar nu kon ik ze ineens verliezen en besefte ik hoeveel ze voor me betekenden.”

-

“Wenkbrauwen en wimpers weg: ik herken mezelf niet meer.”

-

“Erover praten maakt deze nachtmerrie iets minder erg voor anderen: ik ben niet aan het doodgaan, ik praat er gewoon over.”

-

“Ik wil dat dit het einde is omdat mijn naasten dan niet meer moeten afzien, maar ik wil niet sterven omdat dit niet het einde is.”

-

“Het leven was zo mooi, ook al had ik kanker, maar nu krijg ik chemo en mijn haar valt uit. Dit wens ik niemand toe.”

-

“Hoe praat je erover tegen kinderen? Wat gebeurt er als iemand doodgaat? Je kan ze niet meer zien of knuffelen of kussen, maar ze stoppen niet met van je te houden. En je draagt ze altijd mee in je hart waar je ook gaat, voor altijd.”

-

“Als je klaagt over je werk: neem ontslag, als je je vriend niet meer wil: maak het uit. Het is zo simpel. Voor ik kanker had, wilde ik zoveel veranderen. Nu niet meer.”

-

“De menselijke geest is na kanker sterker dan alles wat het kan overkomen.”

Hulporganisaties

 

Kleine Prins (Kinderkankerfonds Limburg) Kiezelstraat 6 3600 Genk Telefoon: 089 30 45 75 (secretariaat) E-mail: info@vzwkleineprins.be Website: www.vzwkleineprins.be

               

Limburgse Kankersamenwerking vzw Provinciehuis Universiteitslaan 1 3500 Hasselt Telefoon: 011 23 82 26 E-mail:likas@limburg.be

Inloophuis voor Mensen met Kanker en hun Naasten Schrijnwerkersstraat 9-11 3500 Hasselt Telefoon: 011 43 32 99 Fax: 011 28 80 62 E-mail: inloophuis@skynet.be E-mail: info@inloophuis.be Website: www.inloophuis.be

Kankerfoon Adres en contactgegevens         Telefoon: 0800 15 802 (Nederlands) Telefoon: 0800 15 801 (Frans) Website: www.kanker.be

Meer hulporganisaties kan je vinden op: www.desocialekaart.be 

Bronnen

www.desocialekaart.be    
http://www.borstkanker.net/mannen.php 
http://www.e-gezondheid.be/waaraan-is-keelkanker-te-herkennen/actueel/621 
http://nl.medipedia.be/borstkanker  
http://nl.medipedia.be/darmkanker  
www.tegenkanker.be 
www.gezondheidsnet.nl

Reportage koppen XL
Boek: Bekend met kanker - Willemijn Van Benthem